La Respuesta de una Universidad a la Epidemia de Zika en Brasil: un Enfoque Comunitario para el Cuidado de las Familias Afectadas

“Este bebe es mi vida”.

Ludmylla ríe de alegría mientras su abuela la cubre con besos y le habla en voz suave. Ivalda sostiene a su nieta de año y medio con fuerza, sonriendo ante el frágil paquete en sus brazos. “Es mi vida”, susurra Ivalda. Un grupo de médicos y sus asistentes rodean a las dos apoyándolas con cariño. Sin embargo, algunos tienen lágrimas en sus ojos.

Esta emotiva interacción sucedió en una clínica comunitaria patrocinada por FG – Centro Universitário (FG), institución miembro de la red Laureate International Universities ubicada en la costa noroccidental de Brasil, cerca de Recife, la capital de Pernambuco. A principios de 2015, la ciudad se convirtió en el epicentro de un brote del virus del Zika que es transmitido por los mosquitos que sembró el horror y la desesperanza en toda la región. Las mujeres embarazadas que fueron infectadas por el virus comenzaron a tener bebés, que como Ludmylla, sufren de microcefalia, un raro trastorno neurológico. Caracterizada por un crecimiento cerebral defectuoso que hace que los niños nazcan con cabezas irregularmente pequeñas, esta devastadora condición devastadora se asocia con un atraso en el desarrollo cognitivo, motriz y psicológico, así como ataques epilépticos. Estos bebés a menudo mueren en su primer año. Ludmylla, que no puede sostener su cabeza o hablar, podría vivir hasta su adolescencia, dependiendo de su nivel de discapacidad. No se conoce ninguna cura.

Cuatro días a la semana Ivalda se levanta a las tres de la mañana para preparar a Ludmylla para un largo día de viajes y citas médicas. Anteriormente era la única en su familia con un empleo, pero Ivalda se vio obligada a dejar su trabajo cuando la madre del bebé, su nuera de 21 años, no pudo cuidar de su hija enferma. Hoy en día, la familia lucha para sobrevivir con la pequeña pensión de Ivalda y el apoyo de discapacidad que el gobierno entrega a Ludmylla. Se estima el cuidado de niño con microcefalia podría costar más de USD$ 200,000 al año en gastos médicos. El ingreso promedio anual para una familia como la de Ivalda es de USD$ 6,500.

La situación de Ivalda es un reflejo de los desafíos a los que se enfrentan miles de otras familias afectadas por el Zika en todo Brasil, la mayoría de las cuales viven en comunidades pobres y marginadas. Pero a diferencia de muchos de ellos, Ivalda tiene acceso a la Clínica Comunitaria FG, un proyecto pionero que apoya tanto a los bebés como a sus familias.

“Nos dimos cuenta que algo estaba muy mal”.

“Hace unos años, sólo se veían dos o tres casos de microcefalia al año”, explica la Dra. María Rozivera, neurocirujana pediátrica afiliada a la Fundación Altino Ventura de Brasil. “Entonces, de repente, a principios de 2015, ingresaban cinco o 10 casos a los hospitales diariamente, y nos dimos cuenta de que algo estaba terriblemente mal”. Para finales de año, más de 1,900 bebés habían nacido en Pernambuco con microcefalia asociada con Zika, un brote sin precedentes de la enfermedad que abrumó a la comunidad médica.

La mayoría de estos casos, explica Rozivera, provenían de áreas empobrecidas con sistemas sanitarios deficientes, servicios de salud pública inadecuados y con presencia de agua estancada. El caldo de cultivo perfecto para el mosquito aedes aegypti, el portador del virus Zika.

Trabajando en colaboración con diferentes especialistas, los investigadores, incluyendo a Rozivera, eventualmente lograron demostrar un fuerte vínculo entre el virus Zika y la microcefalia. Aunque no existe una vacuna para la condición, los estudios muestran que el cuidado temprano y el ejercicio pueden mejorar la vida de los bebés. “Esta fue una catástrofe de salud pública”, dijo Rozivera, pero hubo un resultado positivo. “Los miembros de toda la profesión médica, desde investigadores hasta oftalmólogos y radiólogos – se comprometieron a resolver juntos esta crisis”.

“Las cosas pequeñas dieron lugar a algo más grande”.

Mientras tanto, los docentes de diferentes departamentos de FG comenzaron a discutir lo que podían hacer juntos para minimizar el sufrimiento de estos bebés con discapacidad aguda y sus familias. La profesora de psicología Maria de Fátima Casa Nova y la profesora de derecho Alessandra Bahia organizaron en junio de 2015 un Congreso de Microcefalia en la institución, en el que se reunieron profesionales de campos como la medicina, la investigación y el derecho para explorar la mejor forma de abordar la epidemia.

De estas discusiones iniciales surgió la idea de crear un programa enfocado hacia la microcefalia, pero con una visión más amplia de cuidado familiar. El programa se desarrollaría en la Clínica Comunitaria FG, ubicada en el campus de FG. En septiembre de 2015, el programa de microcefalia de la clínica abrió sus puertas, con Casa Nova y Bahía dando la bienvenida a sus primeros pacientes. La clínica ofrece a las familias como la de Ludmylla una gama de atención interprofesional, incluyendo la terapia física para promover el desarrollo motor de los bebés. El objetivo es reducir su dolor muscular y asegurar una mayor autonomía en sus vidas. Ayudar a las madres a hacer frente a sus vidas emocionalmente abrumadas también es crítico. “Están deprimidos y de luto por el niño sano que habían soñado tener”, explica Casa Nova. En respuesta, la clínica ofrece a las madres asesoramiento psicológico y familiar y asesoría legal para promover y proteger sus derechos.

El programa de pasantías de la clínica es fundamental para el éxito del programa. “Era una calle de dos vías”, dice Casa Nova. “Queríamos ayudar a la comunidad y ofrecer a nuestros estudiantes la oportunidad de aplicar en la clínica lo que estaban aprendiendo en el aula.” La clínica, dice, “era como un embrión; las pequeñas cosas dieron lugar a algo más grande”. Desde que la clínica abrió, más de 600 estudiantes de FG de las áreas de enfermería, psicología, nutrición y derecho, han participado en el programa de pasantías, y unos 50 niños afectados por el Zika y sus familias se han beneficiado de sus servicios. “Me sorprendió que una universidad respondiera a esta crisis tan rápidamente y tan profundamente”, dice la Dr. Rozivera, que se ha convertido en una asesora invaluable para el proyecto.

“Es una colaboración que nunca termina”.

Aunque la incidencia de la microcefalia relacionada con Zika en Brasil ha disminuido drásticamente en el último año, la demanda de la comunidad para los servicios de la clínica continúa creciendo. “Es una colaboración que nunca termina”, dice Casa Nova mientras ella y Bahía intercambian sonrisas. Mirando hacia el futuro, ambas tienen un sentido de urgencia para ampliar los servicios de la clínica. Reconociendo que la gran mayoría de los mosquitos se reproducen en los hogares, la clínica planea educar a las familias en temas ambientales y de salud pública. También ofrecerán a las familias clases de nutrición, higiene y artes culinarias. “Nuestro mayor logro, a largo plazo, puede ser revelar los problemas invisibles que enfrentan los más pobres de nuestra sociedad”, dice Casa Nova. “Todos los días entrenamos a la siguiente generación para continuar este tipo de enfoque holístico para servir a la comunidad, para ser conscientes de las realidades que les rodean, y para convertirse en mejores seres humanos”.

Sobre Christy Macy

Christy Macy es una escritora independiente y consultora de comunicaciones. Fungió como directora de publicaciones de International Youth Foundation (IYF) del 2000 al 2015 y es coautora de Our Time is Now, un libro sobre jóvenes emprendedores sociales de todo el mundo que están liderando el cambio en sus comunidades. Previo a su trabajo con IYF, Macy sirvió como redactora de discursos de la Casa Blanca con la Primera Dama Hillary Clinton.